sábado, 26 de agosto de 2017

no puede morir, lo que ya esta muerto


patio de la Residencia Fragela, Cádiz
23 de agosto de 2017
Cuando una persona se va y lo primero que piensas es - ¡gracias a Dios! -. Le expresaba la Madre Teresa de Calcuta a Dios, en sus últimos días “cuánto has tardado en venir a buscarme”. Es lo que he sentido con la partida de Manoli y que me perdone Este. Una persona que paso sus últimos años postrada en una cama, sin capacidad para decidir sobre su vida. Apenas y nada, habló en el último año y para que las ulceras y el dolor que estas, dicen que le provocaban y estoy segura que era así, no empeoraran, no pudo mirar al sol directamente ni sintió la brisa en su cara. Siempre encamada y sujeta a una involuntaria propensión de comer y beber, sondada en el estómago por donde recibía su alimentación. -Es muy fácil que te coloquen una sonda PEG, empero casi imposible que te la retiren-. Sus días sabían tan amargos y con el paso de los años se hacían tan crueles que, no era sencillo desearle vida.

Conocí a Manoli va a ser ya varios años, más de un lustro, en la residencia Fragela donde ha residido hasta su partida, porque su cuerpo no le daba para vivir sola. Una mujer querida por quienes la conocieron, pero que debido a la incapacidad de reconocer a la persona que era, muchas de ellas dejaron de visitarla o incluso, probablemente, creyeran que estuviese muerta y enterrada. Las que siguieron a su lado, pocas, no eran familia consanguínea. Y, aunque se le reconocía, dicen que, alguna prima o primo, estos andaban lejos de su existencia. Familia putativa, trabajadoras de la residencia, alguna allegada amiga de toda la vida, voluntarias, Rosi y yo, y pocas más, éramos quienes formábamos su universo relacional.  Su historia de vida esta marcada por los cuidados que otorgó a quienes estuvieron cerca de ella. Enfermera de profesión (que lo fue toda la vida del afamado pediatra Felipe Pastor) asistió a incalculables partos de gaditanas, esto le trajo ser conocida, querida y respetada por tantas.

Aprendí junto a ella que no vale la pena ensuciarse los labios con palabras y besos sin sentido ni verdadero afecto. Y aprendió mi corazón que se puede llevar el dolor sin expresarlo. Maldita la maestra. Ahora me duelen las caricias que no le di en los jirones de su piel, pensando que le pudiera estar haciendo daño. Y maldito el aprendiz. Maldigo lo que no es así. Hay tanto que aprender de la locura que es vivir postrada en una tumba abierta en la que un millón de manos como alas de mariposas, algunas con puro sentimiento y con tan poco que ofrecerle, la expolian en un sin sentido. Esperando que una mirada suya nos traiga la aurora y nos libere de la culpa de mantener una vida atada por una jeringa del 14 que la alimenta y la sedienta. Cuando se clavaba su mirada en la mía, una lluvia de alfileres me perdía entre las dudas de merecer la pena seguir nutriendo ese cuerpo. ¿Quién rige sobre la vida y la muerte? A veces, esos mismos ojos me miraban con agradecimiento y feliz de encontrarnos. Bastaba una caricia para que cerrara los ojos complacida y consolada por el contacto. Mi heroína.

Ahora toca el último adiós, se quebró la puerta. Manoli, estoy segura, más descansada, renacida, libre, unida a la fuente. Amiga mía, es con tu piel con quien sueño esta noche. No quiero contar tu última y penosa historia solo pretendo honrar tu memoria y dejar unas palabras que regalen mis recuerdos de ti. Y porque eres mi amiga. Amiga que me aguantó leerle poesía sin saber recitar. Contarle historias que ella desconocía y quizás ni entendía. Y amiga, sí, porque sí. Nadie nos va quitar momentos vividos. Somos, tú y yo y el tiempo que hemos compartido, 365 días de cada uno de nuestros últimos 4 años. Excursiones (como las llamaba quien sabemos) en ambulancia hacia el hospital para reparar lo irreparable. Salidas (entonces, cuando nos dejaban, esta Casa y aquellas personas que velaban por ti se convirtieron en cárcel y carceleras) a tomar el sol en la Plaza Fragela, la del Falla. Yo tomaba algo mientras apartaba las moscas de tu rostro porque tus manos no te valían. Muchas tardes en tu habitación, masajes, cremas hidratantes, lectura, caricias y silencios, muchos silencios y mucha presencia.

Quiero pedirte perdón por las omisiones, por las palabras mal dichas, por las calladas, por mis faltas de tacto, por todo y por lo que desconozco y tú sentiste, por lo que te llevaste en tu corazón y que tus labios no pudieron reclamarme.

¡Adiós querida Manoli, muchos besos y que el viaje a Itaca te sea largo!!!

DEP

domingo, 30 de julio de 2017

amar, compartir y vivir


Le atribuyen a Alejandro Jodorowsky la siguiente frase: “Cuando tengas un gato, aprenderás lo que es Amar sin poseer, Acompañar sin invadir y Vivir sin depender”.

Nosotras, hemos adoptado dos. Zeus y Shiva. Llegaron a casa con cuarenta días de vida. Destetados y con ganas de comer, jugar y dormir. A penas 300 gr de puro amor cada una de estas criaturas que han invadido nuestro hogar. Un sitio para comer. Un sitio para hacer sus necesidades. Más de un sitio para dormir, porque no les basta con la cueva y el árbol ellas buscan donde dormir cuándo, cómo y dónde les place. Para nosotras era un sueño tener compañía y se nos ha hecho un traje a la medida de ellas que nos queda de lujo (a pesar de ser un macho y una hembra las nombró a ambas en femenino por ser estas “dos criaturas”).

Nosotras ya tenemos un hijo y dos hijas y dos nietos, pero, ya desde hace muchos años, nuestro nido estaba vacío. Un espacio de tranquilidad e intimidad para la pareja que no cambiaríamos por nada. Temiendo que, tener otro ser vivo en casa nos rompería nuestro bienestar, no nos atrevíamos a adoptar. Sin embargo, no ha sido así, si bien es cierto que han roto nuestra dinámica de lo cotidiano. Zeus y Shiva nos han traído los juegos, el interés por todo y las ganas de experimentar cosas nuevas. Y, nos regalan una gran dosis de amar sin más.

Zeus (yo le llamo Rubio, aunque a Rosi no le guste) de pelaje bicolor: blanco y canela. Es un gato muy independiente. No le gusta que le cojan para hacerle mimos. Él lleva su vida y solo se ocupa de los que están a su alrededor cuando les necesita. A nosotras para sus necesidades y en ocasiones, contadas, buscando el contacto y el juego. A su hermana (Shiva), en los juegos, la persigue, la muerde, le salta, se esconde para asustarla. Empero también, en la ternura. La besa, la lame para asearla, la protege y es compañero incansable de juegos y sueños. Comen juntas, duermen juntas, van al arenero juntas, eso sí, el noventa y nueve por ciento de las veces porque su hermana así lo quiere y es ella quien va detrás de él. Nosotras, aceptando que es así, nos conformamos y disfrutamos viéndole crecer. Enamoradas de él. Es guapo a rabiar. Es juguetón y zalamero. Es un amor verle dormir. Su cara y sus poses nos tienen embelesadas.


Shiva (yo, como al Rubio, le tengo su sobrenombre: Negra y a Rosi tampoco le gusta, jajaja). Una gata de los más dulce. Desde el primer día amiga de ser acariciada, de ser mimada. Te busca con la mirada de sus ojos escondidos en el color de su pelo. Apenas es fácil distinguirle sus rasgos. Siempre pendiente de su hermano. Con carita de buena. Más pequeña de cuerpo que su hermano, pero igual de vital. Tienen, cada una, su cuenco para la comida y el agua de diferente color para, sobre todo, nosotras controlar lo que comen cada una, pero ella come siempre en el de su hermano. No hay manera. Ella decide. La Negra es un tesoro vestido de negro. De uñas largas y blancas que sobresaltan en sus manos azabaches. Verla correr, saltar o dormir convierte los instantes en un regalo. Te quedas mirándoles y no cansa. Creo que es amor, porque siento mariposas en el estómago. Su hermano es un testarudo, ella sin embargo, nos sabe llevar con sus encantos y su tesón para conseguir lo que quiere.

Dicen de los gatos que ellos eligen con quién tener una relación estrecha (quien es su persona dueña, expresión que rechazo de pleno. Para mi ellos son familia, putativa sí, con quienes compartimos nuestra vida en un espacio común, ergo familia. No nos pertenecen más que en el amor que nos profesamos (ellas a nosotras, a su manera). Creo que aún no se han definido en ese sentido o nosotras no sabemos diferenciar la elección. Quizás, y desde el primer día así lo quisimos, porque no distinguimos en su trato y cuidado. Ambas nos hacemos cargo juntas de ellas, intentando que seamos elegidas las dos por igual. Jugamos juntas con ellas, les damos de comer, les aseamos el culo y las patas cuando salen del arenal, les buscamos para cogerles y besarles. Les juntamos con nosotras en los momentos sofás, empero ellas se van a lo suyo, jajaja. O no, tienen un momento familia y se quedan para que les acurruquemos, les permitamos mordernos los dedos, así son ellas en sus juegos y, pienso yo, su manera de demostrarnos que somos familia.


No me cabe duda, en mi corta experiencia con los gatos, que lo que expresa la frase que encabeza este texto es cierto. Tanto para ellas como para nosotras, el vínculo es sano. La diferencia, nosotras tenemos la responsabilidad de su bienestar. De proveerles de lo necesario para que su vida se dé en un ambiente de salud y amor. Siempre respetándoles. Eso sí, se han adueñado de nuestras vidas y de nuestra casa.

Aprendiendo a vivir sin apegos, sin poseer, sin invadir, sin depender. 

miércoles, 28 de junio de 2017

la escritura como deporte


terraza La Quilla, Cádiz
Playa de La Caleta
Castillo de San Sebastian y la Avanzada de Santa Isabel
Levadura

En el intrincado teatro de una sociedad que envenena la tierra existe una grieta por la que asoma la luz, estoica y resistente. A través del predominante paisaje humano, la geografía de lo material, hay humanas gozosas de su tiempo tecnológico en busca del equilibrio imperfecto, empero delicado y maduro. Estabilizadores que miran al pasado y tienen razones para la esperanza de limpiar la atmosfera recalentada por los candelabros. De recuperar una tierra velada en sombras. De indemnizar a unos mares enfermados por objetos de usar y tirar. Personas que reciclan para ponernos en sintonía con la naturaleza vital. Recapacicladoras.


Diego, preocupado, le preguntó al Sol ¿sabes cuánto durará la tierra? 
-Querido Diego, los humanos tenéis la mala costumbre de contaminar el aire, el agua y la tierra con objetos de usar y tirar y laváis vuestra ropa en vez de vuestras conciencias. Por eso, no creo que el mundo os duré mucho tiempo. Las cuerdas que se tensan demasiado acaban rompiéndose.
-Entonces ¿qué podemos hacer?
-Lo mejor es reciclar ahora, no mañana. No te lamentes ni te vayas nunca a la cama no habiendo reciclado. Si lo hacéis, esa pregunta tendría otra respuesta: -habrá mundo mientras yo exista-.




toma realizada desde el cercanías Cádiz-Jerez
Metamorfosis
Este viaje fue el vehículo perfecto para perderme en el olvido. En el cercanías, tuve una interrupción en el tiempo que descarriló mi vida. Una experiencia, con el traqueteo, que me disolvió en la vida de la persona con la que compartía asiento. Una pausa entre dos puntos. Al subirme, tenía amores, trabajo y amistades. Cuando bajé, me encontré con otros amores, otras ocupaciones, otras experiencias. En Las Rozas ya no era la misma persona que embarcó en el andén de Atocha. La curva del trayecto me había cambiado.




Abstinencias
Un día les gusta aislarse en su ayuno y en otro momento sueñan con lanzarse a la vorágine de una cena de hazaña o lasaña. Tres grandes amigas cambiaron la historia cambiando su alimentación. Siempre les han interesado las mujeres que no se resignan a comer lo que la sociedad de su tiempo les asignaba. Ahora hay dietas por todas partes y muchas de ellas generadas por las cruzadas “cuerpos diez”, otras son de ahora, pero nacieron antes, probadas por sus abuelas. Este es un país de dietas. Esta gente lo saben, al caer la noche no se come.

miércoles, 31 de mayo de 2017

El Duelo, Crecer en el Baile del Dolor


foto tomada en una casamata del
Baluarte de Candelaria.
Feria del Libro 2017
Cádiz
En el dolor me sostengo en mi capacidad de crecer. Por mis muchas experiencias he podido hacerme un mapa de mi territorio y comprobar cuan mejor persona soy tras los quemados puentes cruzados.

El miedo al dolor, como ante sala del miedo a la muerte, lo he experimentado en el dolor por las perdidas, en el dolor por frustración, en el dolor por las relaciones, en el dolor por la transformación. Dolor por los batacazos de la realidad. -Una nota para tener en cuenta: a mayor deseo mayor batacazo.
    +Tengo = +miedo a perder
+Deseo = +miedo a perder   
                                                                                                          Que duela no es malo. La perdida nos sitúa ante un movimiento a lo esencial. El dolor es sagrado, dotado de sentido para el crecimiento. No obstante, es jodido que duela.

Yo he aprendido que nada es lo que parece en la perdida, en la enfermedad, en el dolor. Hay una enseñanza, una llamada de atención, un tirón de orejas. No sé cuáles serán mis fortalezas, ni si quiera sé sí se me desvelaron con las lágrimas. Pero sí sé que cada día es nuevo y eso lo aprendí con dolor. Y lo he aprendido o lo estoy aprendiendo con vivencia. -Soy lenta en comprender, por eso me proveo toda la vida para aprender- Estoy aprendiendo a vivir en la consciencia de que no tengo nada que temer, que no necesito guiarme por el miedo.

Pero he podido dar forma y aspecto a mi dolor para visualizarlo y gestionarlo de la siguiente forma:

Si mi dolor tuviera color, sería de color verde.

Si mi dolor tuviera sabor, sabría a acetona.

Si mi dolor tuviera olor, olería a rancio y húmedo.

Si mi dolor tuviera sonido, mi dolor sonaría a viento, a puertas batiendo.

Si pudiera tocar mi dolor, sería áspero.

-Te invito a que te hagas estas preguntas y reflexiones tus respuestas conectando con tu dolor.

Voy a enumerar algunas de mis perdidas, muy significativas.

·         La perdida de la inocencia, a pesar de haberla trabajado, de trabajar las culpas, de haberme perdonado y perdonado a la otra. A pesar de lo caminado, visualizarla me provoca tensión por la falta de expresión de la rabia.

·         La perdida de Sandra, la cerré con un cuento veinticinco años después de su partida. No obstante, persiste una gran tristeza. Lo antinatura que es perder a una hija no tiene consuelo.

·         La perdida de Mane esta sin resolver, un duelo pendiente. Teñido de rabia y de tristeza, de amor y de odio. Como la de Sandra, una perdida trágica y sin avisar. Un ahora estas, ora ya no.

·         También, la perdida de la audición, me ha generado un gran dolor que voy a poco aceptando con la ayuda de la tecnología audioprotesista. No sé si un duelo que acabará porque la perdida es progresiva.

El dolor pone en crisis nuestra existencia y nos invita a cambios. La vulnerabilidad, la no pertenencia, la intermitencia, la desconfianza. Realmente no he tenido conciencia de a travesar un duelo. Sin embargo, sí siento haberlos transitado. Con rabia hacia mí misma.

Un dolor, el de las perdidas, que sabemos necesita de la elaboración de un duelo. Y, sabemos que la perdida genera un vacío. Sin embargo, no un vacío para ser ocupado, pero sí una oportunidad para dejar entrar en nuestra vida, la renovada savia. Tenemos una lucha constante en esto de cubrir la carencia, de llenar el vacío y esta lucha no acaba hasta que no aceptamos la perdida y asumimos nuestra responsabilidad de avanzar.

Es imprescindible dar permiso para marchar a la persona u objeto de la perdida. Para ello hay que resolver las cuentas pendientes de Amor y Odio, de Rencor (su introyección la culpa) de Perdón, de Agradecimiento.

En mi crecimiento y desarrollo personal me he dado cuenta del valor del desapego. Vivir cada emoción en su momento, la vida es así, duele. La vida esta llena de Holas y Adioses. El Sí o el No al dolor. Sí, aceptación. No, huida y evitación. No, confrontación vs kamikazes. La vida necesita y conlleva el roce, la confrontación y también la distancia. El apego saludable.

Me he dado cuenta de mi EGO  que se construyó de las experiencias de dolor. Un EGO que se alimenta de la tragedia y que me ha recubierto ante el dolor. Hay disfrute al exponerme a las experiencias de dolor, propias y/o ajenas. Las lágrimas nos hacen fuertes, sin embargo, si las fortalezas nacen del “yo puedo” no me sirven, es EGO. Hay una falsa ecuación, con dos aspectos a tener en cuenta. Por una parte, ser vulnerables no lleva a la Inseguridad y la Evitación que nos conducen ambas a la Repetición de errores vitales. En otra línea, ser vulnerables nos hace sentir Algo Roto. Este sentir es fruto del Deseo o de la Fantasía o de Creencias Falsas que dan forma a un EGO.

¡Ojo con los duelos que surgen de desprenderse del EGO!

Me he dado cuenta que en la fragilidad esta la mayor fuerza. Catorce años tomando conciencia de ello, ya tengo tablas para desenvolverme. Ser adulta es tolerar la soledad y la perdida. La vida esta llena de “Hola” y de “Adiós”. El duelo me ayuda a darme cuenta cuando me desnudan las perdidas. Lo primero que nos pide el dolor es recogimiento. A veces la vida es también pasividad. A veces, en el duelo, hay que dejar de hacer. Seguir viva es siempre un esfuerzo.

¿Qué he podido hacer? dejarme acompañar y acompañar a la otra. Ayudar a una persona a sacar su dolor me ha ayudado a darme cuenta de mis dolores enquistados. Dejándome impregnar por las experiencias de las otras y en un espacio de compartir profundo. No taponar el espacio del duelo para dejar fluir el dolor hacía fuera. Sostenerme con mis recursos. Acoger el dolor en posición fetal. Encajar la vida como viene. Como los duelos son acumulativos, generar una lista de prioridades sobre de qué tengo que llorar, sobre qué tengo que sanar.

Para todo ello, son necesarios los espacios y los facilitadores, tanto cosas como personas que nos facilitan la expresión. Los duelos se comparten, se escuchan, se respetan. Y por supuesto, no se comprenden.

viernes, 28 de abril de 2017

II Congreso Andaluz Pacientes con Cáncer


La pasada semana, 21/22 de abril, pude asistir al II Congreso Andaluz de Pacientes, celebrado en Málaga, invitada como miembro del Comité Científico del mismo y miembro del Comité de Participación de Pacientes de la AECC, institución que lo organiza. Con la tarea de observadora y con el talante de disfrutar.
He podido redactar un texto con lo que para mí es importante de reseñar. Fruto de lo escuchado en las ponencias, comunicaciones y talleres, además de, lo vivenciado y conversado con las personas asistentes, organizadores y ponentes.
En primer lugar, una breve reseña, más en prosa poética, para expresar que un congreso de pacientes y familiares esta cargado de humanidad, tanta como la de la mirada de Mirian Segura, modelo de la imagen del congreso, emulando la obra de Vermer "la joven del pañuelo".

Reseña
Un congreso impregnado de momentos y personas, emocionantes unos, emocionadas otras. Momentos atrapados por y en miradas que se tocaban. Momentos de arte, con un lenguaje humanizador. Realidades complejas que han llenado los salones teñidos de mosaicos cromátizados por un río de almas humanas. Momentos que nacen de la verdad. Momentos de Rocio y de Ángela, de tantas Rocíos y de tantas Angeles, de almas y de  “jovenes de la perla” como Mirian a las que no les sobran los días, empero superan la pintura. Momentos de aplausos y reconocimientos, no exentos de vacíos jaspeados por lágrimas y miradas y relaciones humanas henchidas como globos rojos en forma de corazón. Momentos de dignidad implícita en el saber vivir. Momentos para revertir nuestra realidad. Todo para las personas pacientes y sus familiares con y por las personas pacientes y familiares. Mapeando lo esencial. Explicando los datos, los avances, la “no esperanza” también, sean cuales sean, porque son los nuestros, porque es nuestra salud. Momentos de lo que nosotras consideramos importantes, no los que ellos creen más relevantes. Momentos que nos muestran que tenemos los días que nos quedan por vivir y no sabemos cuántos. El miedo es libre.  Momentos que nos gritan que hoy no sea lo que Dios quiera sino lo que nosotras nos propongamos. Un congreso con momentos que nos dicen que resistiremos desde la fuente de la que se precipita un torrente de esperanza, no no, de entusiasmo y ganas de vivir. En la corriente sempiterna. En la salud y la enfermedad. Porque no hay bienestar sin malestar. Ahí, desde donde nace la vida y duele. Una vida que nos envuelve con un halo mágico y a la vez confuso. Entre tizanas y piedras, el fuego y cielo. Momentos que nos enseñan que persiguiendo al dolor hasta su madriguera no seremos más frágiles. Entre dudas por asaltar un lugar donde encontrarnos para despojarnos del alma. Momentos a la luz de la esperanza, que nos brinda nuestra diversidad para afrontar juntas el paso del tiempo herido. Momentos para transitarnos “desde el qué nos pasa, al qué nos importa”. Metilándonos nosotras, con nuestras manos, entrelazadas con las manos de las otras. Todas a menos de cinco centímetros, otras vidas junto a nosotras en la ambrosia de los abrazos. Un congreso con momentos donde habla la vida, ella nunca miente.

El arte de humanizar la salud, II Congreso Andaluz de Pacientes con Cáncer

Como no empezar hablando de la comunicación médico-paciente en un congreso que pretende embarcarnos en un crucero hacia la mejor calidad de vida de las personas que son diagnosticada de cáncer y sus familiares. El arte de compartir un proceso, de despejar dudas juntas, de afrontar los miedos, necesita de una eficiente y afectiva comunión médico-paciente. Nos dice el Dr. Javier García Alegría que “dos montañas no se pueden acercar, empero dos personas sí”. “El profesional médico es un gestor de información que gran parte procede de la que debería ser la contadora de su historia, la persona paciente”.

La persona paciente (a partir de ahora utilizaré el femenino para referirme a la persona paciente o familiar, porque, si definiéramos el Congreso con una u otra energía sería mayoritariamente femenina). La paciente esta satisfecha con la medicina científica. No obstante, esta suspende en la atención humana. La humanidad es y esta en el ADN y es lo que las pacientes nos queremos encontrar a lo largo del proceso de cáncer. A veces, las más, las pacientes tienen tantos profesionales de referencia que no conocen sus nombres y viceversa, los profesionales tienen tantas pacientes que se refieren a ellas por número de expediente o patología (la del linfoma de Hodgkin, o la cuello). El secreto del cuidado de la paciente estriba en… ocuparse de la persona. Y, como nos dice el Dr. Albert Jovell, cambiar la pregunta “del qué te pasa, al qué te importa”.

Por otra parte, nos refiere el Dr. García que es una responsabilidad social el usar bien los tiempos de los médicos. La diferencia entre lo que él llama “tiempo del médico” y los 15/20 minutos que un oncólogo dedica por paciente es insuficiente para una atención personal y humanizada. El oncólogo cuando acaba de leer y revisar los múltiples informes y pruebas en la pantalla del ordenador ya no le queda tiempo para mirar a los ojos de la persona que tiene delante. “la diferencia entre lo que una espera y lo que una obtiene es la decepción”. Es difícil empatizar con el médico y comprender sus tiempos cuando para nosotras el tiempo corre en nuestra contra. según la Fundación ECO (Excelencia y Calidad de la Oncología) Los oncólogos denuncian que el tiempo de atención al paciente es «inaceptable». En estudios anglosajones se ha observado que, aunque el 95% de las personas estaban satisfechas con el cuidado médico recibido, el 38% referían haber tenido dificultades en comentar problemas personales con su médico y el 35% sentían que los médicos no habían empleado el tiempo suficiente con ellos.

En referencia al diagnóstico precoz o proceso de diagnóstico anticipado, deben verse involucrados tanto el conjunto de la sociedad, el colectivo de la profesión sanitaria y todo el sistema sanitario, además de los agentes sociales y administraciones públicas o privadas. No nos cabe duda de que “la prevención salva vidas”. Sin embargo, hay que poner luz sobre los falsos positivos -como nos informó la Dra. Mercedes Torres Tabanera, con una amplia formación en diagnóstico mamario en EEUU- que atraen personas sanas al sistema de salud convirtiéndolas en pacientes. Provocándoles graves daños y acarreándole una gran carga de dolor, a veces provocando patologías y/o secuelas crónicas, con una importante repercusión sobre la inversión social en presupuestos de salud.

Tratando sobre el proceso de diagnóstico, según el Dr. Lorenzo Alonso Carrión (Foro Osler), “un diagnostico mal llevado lleva a sufrimiento” y nos aporta una checklist para el diagnóstico donde, entre otros ítems nos dice: en urgencias, asegúrese de llevar un posible diagnóstico y no aceptes explicaciones populares “no todo son gases”. En atención primaria, cuente bien su historia y pida un plan de seguimiento. “Es importante la comunicación médico-paciente para alcanzar un acertado diagnóstico”.

Otro de los miedos y rechazos de las pacientes en torno al cáncer es la toxicidad de los tratamientos. La toxicidad asociada al tratamiento quimioterápico y radioterápico es un aspecto muy importante, principalmente por la influencia negativa que ejerce sobre la calidad de vida de las pacientes, así como el riesgo vital que puede suponer en algunas circunstancias. Problemas digestivos, cansancio, trastornos del sueño, irritaciones de piel, disfunciones sexuales, efectos emocionales, etc, etc, etc. Los efectos secundarios producen gran temor en las pacientes, aunque en la mayoría de los casos son más soportables de lo esperado. Podemos leer en la web de SEOM, Sociedad Española de Oncología Médica, que “muchos de los efectos tóxicos podrían ser evitados o minimizados mediante una exhaustiva evaluación tras cada ciclo de tratamiento”.

Sí se trata de dolor. El dolor total. Según Cicely Sanders. Una entidad que bloquea todas las esferas del individuo. “Prefiero morir que seguir así”, eso es el dolor total. Entendido esto, el dolor es de quien lo presenta, poner en juicio su intensidad, su aparición, su duración es no entender que representa una urgencia para paciente. Es dolor. No se debe juzgar al síntoma ni a la paciente. Los medicamentos, las dosis, los rescates y las diferentes armas terapéuticas que nos pueden prescribir ajustándolas a nuestro caso particular, están a nuestro alcance (pacientes) solo tenemos que comunicarnos con nuestro equipo terapéutico multidisciplinar: atención primaria, oncología, unidades del dolor, psicooncología. “usa el dolor como una piedra en el camino que hay que apartarla y no como un límite para parar”. “la gran empresa de la medicina es perseguir el dolor hasta su madriguera” acudamos pues a integrar terapias que beneficien a las pacientes en el control del dolor. Según la psicooncóloga Monica Caballero (AECC) las medidas no farmacológicas pueden ser tan importantes como la medicación para aliviar el dolor y el sufrimiento.

En el caso de las pacientes avanzadas y próximas a un desenlace de muerte, también la obstinación terapéutica es un dolor evitable. El observatorio de los Derechos Humanos Human Rights Watch publicó en marzo 2009 un documento sobre el acceso al tratamiento del dolor como derecho humano. En dicho documento podemos leer esta contundente frase expresada desde las pacientes a sus profesionales: “please, don’t make us suffer any more”, por favor, no nos hagan sufrir más.

De todo esto y mucho más nos habla la Oncología integrativa. Cuando el diagnóstico es cáncer, la mayoría de las personas ven en la quimioterapia y la radioterapia su salvación a la vez que un camino tortuoso por el que deberán pasar. Lo que muchos pacientes no saben es que además de la quimioterapia, la radioterapia y la cirugía existen otras terapias que minimizan los efectos secundarios y la toxicidad de estos, y pueden ayudar a los pacientes oncológicos a afrontar el cáncer de una manera menos punzante. Ninguna de estas terapias se puede considerar como una alternativa a la quimio o a la radio. Conjugar todas estas estrategias de terapia -con evidencia científica- disponibles y de bajo coste, suponen para las pacientes mejores resultados en la absorción de los tratamientos convencionales, recortar los tiempos del proceso cáncer y una mejor calidad de vida. La Dra. Julia Ruiz Vozmediano, oncóloga y médica de familia con amplia formación en Oncologia Integrativa la define así en su web: OncoNature “La oncología integrativa es el uso de terapias complementarias seguras y efectivas y basadas en la EVIDENCIA CIENTÍFICA, que se utilizan con el tratamiento convencional para el control de los síntomas, mejorar la calidad de vida y contribuir a la salud global del paciente, proporcionando una atención integral del paciente oncológico tanto en la dimensión física como emocional”.

La historia nos muestra cómo, en todos los tiempos y en todos los lugares, las personas han buscado fórmulas para vivir más y mejor, porque la vida es finita, para el ser humano. Una de estas fórmulas de seguro es cuidar nuestra salud. Y, un elemento nuclear es cultivar el conocimiento que tenemos de nuestro cosmos sexual y practicar una sexualidad que sacie nuestra “sed de piel” (libro del Dr. Manuel Lucas Matheu, un referente en sexología médica). Depende del entendimiento y proceder sano de nuestra sexualidad para que nuestra vida sea íntegra. Experimentémosla con calidad, con sapiencia y sensatez para disfrutar de una vida que nos ha sido dada. Si creemos que la fuerza de la sexualidad no tiene cabida en el desorden nos equivocamos, la sexualidad no se conforma con la insinuación perversa de la enfermedad. En el silencio oscuro e infausto que brota en la afección y el desequilibrio, amarnos cogidos de las manos, amarnos con las palabras, amarnos con las miradas y las caricias, sintiéndonos con el abrazo, satisfaciéndonos… nos trae un lenguaje musical, para nuestro ser, hacedor de azarosas proezas en favor de la vida. Las fuerzas que la sexualidad pone en movimiento forman parte de nuestra propia naturaleza, emergen de una batuta interior que conoce las notas del pentagrama y la coreografía de la danza Salud/Dolor/Vida.

En los avances de la oncología médica, las nuevas técnicas quirúrgicas y tratamientos más eficaces y dirigidos progresan cada día con saltos cualitativos. La inmunoterapia, también denominada terapia biológica, es un tipo de tratamiento del cáncer diseñado para estimular las defensas naturales del cuerpo a fin de combatir el cáncer. Utiliza sustancias producidas por el cuerpo o fabricadas en un laboratorio para mejorar o restaurar la función del sistema inmunitario. La inmunoterapia puede funcionar de las siguientes maneras: Al detener o retrasar el crecimiento de las células cancerosas. Al impedir que el cáncer se disemine a otras partes del cuerpo. Al ayudar al sistema inmunitario para que funcione mejor a la hora de destruir las células cancerosas. Una terapia más del arsenal disponible para el tratamiento de tumores hormono-dependientes es la hormonoterapia. Tanto la mama como la próstata crecen y se desarrollan a lo largo de la vida debido a la influencia que tienen las hormonas sexuales sobre ellas (estrógenos y testosterona, respectivamente). El tratamiento hormonal actúa alterando la producción o impidiendo la acción de los estrógenos o de la testosterona sobre los órganos diana. Su objetivo es eliminar o reducir el tumor mejorando la supervivencia y la calidad de vida del paciente. Estas y otras terapias dirigidas hacen más eficaz y llevadero el proceso de curación del cáncer. El presente y futuro de los tratamientos para curar el cáncer, nos expresa el Dr. Emilio Alba Conejo, se basan en aplicar tratamientos personalizados menos tóxicos apoyados en el conocimiento biológico que tenemos de estas enfermedades englobadas en el termino cáncer.

Todo lo anteriormente citado en el II congreso en referencia a la atención humana a la paciente se engloba en el concepto que acuño el Dr. Jovell. El Modelo Afectivo-Efectivo. Un modelo que reflexiona sobre la importancia que tiene el situar al paciente en el centro del sistema sanitario, y tenerle en cuenta en la toma de decisiones que afectan a su salud. Según el Gerente del Hospital Clinico San Carlos, el economista José Soto Bonell, “volver a lo esencial, a tratar al paciente como un ser humano, comprendiendo su comportamiento y explicando se estilo de vida, así como adaptando el modelo a las necesidades de los diferentes grupos que conforman la sociedad”. No obstante, en palabras del Gerente del Servicio Gallego de Salud, Antonio Fernández-Campa, “Hablamos del paciente como centro del sistema y el problema es que lo tenemos en el centro, pero lo rodeamos y no dejamos que se mueva”. Y, en palabras del Dr. Albert Jovell “algunos médicos te informan pero no te comunican, te oyen pero no te escuchan, y te entienden pero no te acompañan”.

Y para terminar expresar que el Modelo Afectivo-Efectivo se construye con las propuestas de los distintos agentes implicados en el sistema sanitario y que rodean al paciente: asociaciones de pacientes, profesionales de la salud, administraciones públicas, ONG y fundaciones de ámbito sanitario, medios de comunicación, colegios profesionales, organizaciones y sociedades científicas que investigan y universidades. Teniendo como base la siguiente afirmación del Dr. Charles Safran “…[Cuando los pacientes] participan más activamente en el proceso de atención médica, podemos crear un nuevo sistema de salud con servicios de mayor calidad, mejores resultados, menor coste, menor número de errores médicos, y personas pacientes más contentas, más sanas. Tenemos que hacer de esto, el nuevo patrón de oro de calidad en la atención médica y el principal objetivo de todos nuestros esfuerzos por mejorar: No mejores hospitales. No mejores prácticas médicas. No sistemas electrónicos médicos sofisticados. Pacientes más felices, más sanos”.         

mi agradecimiento al comando Fuengirola
(aecc Fuengirola, Málaga)                                                                                                                                        


















jueves, 6 de abril de 2017

la soledad, los vacíos interiores


Patio de los limones, Casa de Dueñas, Sevilla
La soledad, desde los primeros meses de vida, en la aurora de la personalidad, se muestra como una constelación cuya principal cualidad es la intansferibilidad. En la onda corta de las relaciones y en lo extenso de estas, las soledades han colonizado el universo humano. La soledad junto al dolor son las experiencias humanas más complejas.

Hay una soledad que te espera y te visita -cuando de mi boca brota un lamento, !estoy sola¡- Existe la soledad impuesta por un freno, la enfermedad. Cuando la persona busca y pide autenticidad en el acompañamiento. Y es entonces que dices: “la soledad me buscó de una manera que no se la deseo a nadie”. Una soledad como castigo, como desorden, como síntoma, como camino. Una soledad de todos los tiempos. Ahora, en las redes, como multiplicidad de soledades. Soledades complejas: la soledad creadora y madre de la belleza. La benéfica, que es buscada y encontrada. La necesaria y a veces estéril. La soledad del espectador, del que habla en público, la del juez -cuánta soledad en la indefensión, también- la soledad del poder, soledades estéticas y escénicas. Soledades pobladas de olvidos y de recuerdos, otras.  La soledad de la naturaleza, una soledad cósmica. ¿A qué huele la soledad?

Todas estas soledades se pueden vivir y medir en el tiempo y podemos nombrarla como la Lenta soledad, con un vacío y una angustia que se hace eterna. Como la trágica, experimentada con dolor y con tristeza, la soledad de siempre. Una soledad de lo efímero y mutable, que es de lo nuevo. También, las últimas soledades, preámbulo de la eternidad. Una soledad de espera. Y la soledad de todos los tiempos, que es vivida sin fin. Soledades todas a las que le canta el poeta, única manera de ponerlas por escrito sin romper el lápiz sobre el papel. La describe como desvitalizadora, como silencio, como sombra, como sueño. En palabras de Mario Benedetti, “Qué vendrá después de la soledad”. En la novela "Cien años de soledad" Gabriel García Márquez nos revela que a lo largo de la vida la soledad se impone. Hasta que José Arcadio Buendía acaba muerto "solo" bajo el Castaño.

La soledad de los vacíos interiores. Somos muy pobres en la atención humana a la persona, jugando en contra de la salud psíquica, física, emocional y espiritual de esta. La soledad en la locura, donde existe el tiempo de todas las incertidumbres. ¿Cómo acercarnos a ella sin que nos afecte plenamente el ser?

La soledad emocional. Soledad triste. Melancólica. Nostálgica. Cansada. Indolente. Aburrida. De la quietud y el reposo. La soledad alegre. Grata. Esperanzadora. Enriquecedora. La soledad dolorosa. Atormentada. Desolada. Trágica. Por sentirse abandonada, incapacitada para la reconciliación.  De clausura o destierro. Amarga como fin de pepino.

La soledad y la salud. Una soledad que viene de la mano del aislamiento y la indefensión. La soledad que bien podría ser la "6ª constante". -Repaso de la 1ª a la 5ª: la respiración, el pulso, la tensión arterial, la temperatura y el dolor-. Conocer la biografía, las neuras, los miedos, … de la persona paciente ayudará a la persona profesional sanitaria a valorar con más precisión la esfera en la que se encuentra la persona y, atendiendo lo complejo, conjugar las otras variables. Constantes a las que la soledad es transversal e insidiosa. Podemos tratar y explorar planetas donde antes había nada, y una nada desértica, estéril. Donde no volvamos a escuchar -pobre de ella, murió en soledad-.

¿Cómo abordar la soledad? La soledad hay que abordarla desde la cultura del encuentro. En el abordaje interpersonal:
·         Explorar, significado personalizado
·         Identificar
·         Estimular
·         Confrontar e
·         Incitar al cambio

Y siempre, siempre desde el “Yo tampoco sé cómo vivir… estoy improvisando, pero estaremos juntas hasta que el viento cambie…”

En el abordaje intrapersonal:
·         Recordar
·         Agradecer
·         Conectar puentes
·         Rebotar, que es crecer
·         Significar y
·         Perdonar

La vida puede ganarle el pulso a la muerte, la humanización y las relaciones humanas pueden ganarle el pulso a la soledad.

parafraseando:
La soledad le pregunta a la vida:
—¿Por qué a mí todos me odian y a ti todos te aman?
La vida responde:
—Porque yo soy una bella mentira y tú un triste escenario …

Referencias:
Centro de Escucha San Camilo, Sevilla
V Jornadas Andaluzas de la Salud
Dr. D. Jaime Rodriguez Sacristán

viernes, 17 de marzo de 2017

código amable para la salud


AtmanSyC
Tallar cada palabra antes de soltarla es hablar desnudamente. Expresarse con coherencia. Ser asertiva. Son expresiones que usamos para referirnos a cuando no queremos hacernos daño, a nosotras mismas o a la otra persona, con el lenguaje hablado.

Forma parte del “código amable”1 que el dialogo médico-paciente se desarrolle en estos términos. De todas es sabido y lo fórmula el saber popular con la expresión “la palabra del médico cura”. Lo saben las personas pacientes, sus familiares, el colectivo de profesionales y quienes rigen los servios de salud. El poder que tienen las palabras del gremio sanitario sobre las personas que tienen comprometida su salud y buscan su ayuda, esta constatado. No obstante, una vez sentados ambos interlocutores ante el tablero donde se desarrolla la relación (la consulta, la puerta del quirófano, la sala de urgencias, etc.) se obvia esta premisa de utilizar un lenguaje amable, asertivo e inteligible. De una parte, el miedo, el desconocimiento de la jerga, el impacto por un diagnóstico, el dolor, la perdida, etc, etc. De la otra, la altivez, la deshumanización de la profesión, la falta de tiempo o la falta de formación. Sí, las habilidades de comunicación y la gestión de emociones es una asignatura pendiente en la carrera de medicina.

Importa y mucho cómo se dicen las cosas. Importa que sea de manera profesional y sobre todo sin perder la humanidad. En la opinión de Santiago Alfonso, vicepresidente del Foro Español de Pacientes (FEP) echa en falta la humanización de la relación entre paciente y profesional. “La evidencia científica ha relegado a un segundo plano esa empatía necesaria con el afectado”. En un estudio de Conartritis sobre la calidad percibida por los pacientes respecto a su médico la puntúan muy por debajo de lo deseado. Sin ir más lejos, puntuaba con un 3,39 la atención emocional recibida por su profesional. En mi opinión, esto es debido principalmente a esa carencia que apunto sobre habilidades de comunicación. “Este aspecto es lo que más tiene que ver con la humanización”, lamenta Rodrígo Gutiérrez, presidente de la Sociedad Española de Atención al Usuario de la Sanidad (Seaus). "Cuando uno está enfermo no sólo busca atención clínica, sino también que le transmitan seguridad y confianza. De ahí el modelo afectivo-efectivo en el que estamos trabajando desde la Seaus”, explica.

Empero, no todo lo tienen que poner el colectivo profesional, nosotras, las personas pacientes, tenemos que empoderarnos y avanzar hacia el “paciente activo”. Según palabras del Gerente del Servicio Gallego de Salud, Antonio Fernández-Campa, “el paciente tiene que tomar sus decisiones, intervenir y ser responsable. A mi modo de ver, muchas veces, esto choca con un muro y Fernandez-Campa lo expresa así: “A veces, hay una contradicción que es que el momento que puede ser de mayor éxito de un profesional puede ser de mayor trauma para la vida de ese ciudadano, que se ve en un ambiente hostil y en una situación de enfermedad que genera una preocupación. Tenemos que ser capaces de lidiar con estas dos contradicciones. Hablamos del paciente como centro del sistema y el problema es que lo tenemos en el centro, pero lo rodeamos y no dejamos que se mueva”.

Ergo, la insondable efectividad del uso del lenguaje y la buena praxis en una comunicación sin cables entre médico y paciente está por llegar. A pesar de que tengamos una medicina del siglo XXI.

Para concluir con una idea básica pero fundamental, el doctor Marcos Gomez Sancho afirma en su libro ‘Cómo dar malas noticias en medicina’: “tan malo es callarse y mentir como dar toda la información brusca y sin hacerlo desde el punto de vista médico adecuadamente”.

Y me expreso yo “Qué no daría yo por un puñado de palabras bien esculpidas cuando voy al médico”.

quiero acabar con una invitación valida para quién quiera acogerla:
A partir de hoy trata a todos como si fuera su último día. Dales  atención, amabilidad y entendimiento, tu vida nunca será la misma
Og Mandino
Escritor estadounidense, 1923-1996


Referencias:




1Es un proyecto que se está desarrollando y que se está implantando en el Sistema de Salud de Galicia. El ‘Código amable’ está trabajando en la humanización de la asistencia, marcar un tipo de parámetros para visualizar el criterio, saber qué piensan los ciudadanos de cómo la comunicación con ellos, cuál es el estado de las infraestructuras, cuál es la valoración que hacen de las listas de espera, valorar qué es lo que opina el ciudadano de la organización y la manera en como presta los servicios, pero también encontrar áreas de mejora para prestar una mejor asistencia.