II Congreso Andaluz Pacientes con Cáncer

La pasada semana, 21/22 de abril, pude asistir al II Congreso Andaluz de Pacientes, celebrado en Málaga, invitada como miembro del Comité Científico del mismo y miembro del Comité de Participación de Pacientes de la AECC, institución que lo organiza. Con la tarea de observadora y con el talante de disfrutar.

He podido redactar un texto con lo que para mí es importante de reseñar. Fruto de lo escuchado en las ponencias, comunicaciones y talleres, además de, lo vivenciado y conversado con las personas asistentes, organizadores y ponentes.

En primer lugar, una breve reseña, más en prosa poética, para expresar que un congreso de pacientes y familiares esta cargado de humanidad, tanta como la de la mirada de Mirian Segura, modelo de la imagen del congreso, emulando la obra de Vermer "la joven del pañuelo".

Reseña

Un congreso impregnado de momentos y personas, emocionantes unos, emocionadas otras. Momentos atrapados por y en miradas que se tocaban. Momentos de arte, con un lenguaje humanizador. Realidades complejas que han llenado los salones teñidos de mosaicos cromátizados por un río de almas humanas. Momentos que nacen de la verdad. Momentos de Rocio y de Ángela, de tantas Rocíos y de tantas Angeles, de almas y de  “jovenes de la perla” como Mirian a las que no les sobran los días, empero superan la pintura. Momentos de aplausos y reconocimientos, no exentos de vacíos jaspeados por lágrimas y miradas y relaciones humanas henchidas como globos rojos en forma de corazón. Momentos de dignidad implícita en el saber vivir. Momentos para revertir nuestra realidad. Todo para las personas pacientes y sus familiares con y por las personas pacientes y familiares. Mapeando lo esencial. Explicando los datos, los avances, la “no esperanza” también, sean cuales sean, porque son los nuestros, porque es nuestra salud. Momentos de lo que nosotras consideramos importantes, no los que ellos creen más relevantes. Momentos que nos muestran que tenemos los días que nos quedan por vivir y no sabemos cuántos. El miedo es libre.  Momentos que nos gritan que hoy no sea lo que Dios quiera sino lo que nosotras nos propongamos. Un congreso con momentos que nos dicen que resistiremos desde la fuente de la que se precipita un torrente de esperanza, no no, de entusiasmo y ganas de vivir. En la corriente sempiterna. En la salud y la enfermedad. Porque no hay bienestar sin malestar. Ahí, desde donde nace la vida y duele. Una vida que nos envuelve con un halo mágico y a la vez confuso. Entre tizanas y piedras, el fuego y cielo. Momentos que nos enseñan que persiguiendo al dolor hasta su madriguera no seremos más frágiles. Entre dudas por asaltar un lugar donde encontrarnos para despojarnos del alma. Momentos a la luz de la esperanza, que nos brinda nuestra diversidad para afrontar juntas el paso del tiempo herido. Momentos para transitarnos “desde el qué nos pasa, al qué nos importa”. Metilándonos nosotras, con nuestras manos, entrelazadas con las manos de las otras. Todas a menos de cinco centímetros, otras vidas junto a nosotras en la ambrosia de los abrazos. Un congreso con momentos donde habla la vida, ella nunca miente.

El arte de humanizar la salud, II Congreso Andaluz de Pacientes con Cáncer

Como no empezar hablando de la comunicación médico-paciente en un congreso que pretende embarcarnos en un crucero hacia la mejor calidad de vida de las personas que son diagnosticada de cáncer y sus familiares. El arte de compartir un proceso, de despejar dudas juntas, de afrontar los miedos, necesita de una eficiente y afectiva comunión médico-paciente. Nos dice el Dr. Javier García Alegría que “dos montañas no se pueden acercar, empero dos personas sí”. “El profesional médico es un gestor de información que gran parte procede de la que debería ser la contadora de su historia, la persona paciente”.

La persona paciente (a partir de ahora utilizaré el femenino para referirme a la persona paciente o familiar, porque, si definiéramos el Congreso con una u otra energía sería mayoritariamente femenina). La paciente esta satisfecha con la medicina científica. No obstante, esta suspende en la atención humana. La humanidad es y esta en el ADN y es lo que las pacientes nos queremos encontrar a lo largo del proceso de cáncer. A veces, las más, las pacientes tienen tantos profesionales de referencia que no conocen sus nombres y viceversa, los profesionales tienen tantas pacientes que se refieren a ellas por número de expediente o patología (la del linfoma de Hodgkin, o la cuello). El secreto del cuidado de la paciente estriba en… ocuparse de la persona. Y, como nos dice el Dr. Albert Jovell, cambiar la pregunta “del qué te pasa, al qué te importa”.

Por otra parte, nos refiere el Dr. García que es una responsabilidad social el usar bien los tiempos de los médicos. La diferencia entre lo que él llama “tiempo del médico” y los 15/20 minutos que un oncólogo dedica por paciente es insuficiente para una atención personal y humanizada. El oncólogo cuando acaba de leer y revisar los múltiples informes y pruebas en la pantalla del ordenador ya no le queda tiempo para mirar a los ojos de la persona que tiene delante. “la diferencia entre lo que una espera y lo que una obtiene es la decepción”. Es difícil empatizar con el médico y comprender sus tiempos cuando para nosotras el tiempo corre en nuestra contra. según la Fundación ECO (Excelencia y Calidad de la Oncología) Los oncólogos denuncian que el tiempo de atención al paciente es «inaceptable». En estudios anglosajones se ha observado que, aunque el 95% de las personas estaban satisfechas con el cuidado médico recibido, el 38% referían haber tenido dificultades en comentar problemas personales con su médico y el 35% sentían que los médicos no habían empleado el tiempo suficiente con ellos.

En referencia al diagnóstico precoz o proceso de diagnóstico anticipado, deben verse involucrados tanto el conjunto de la sociedad, el colectivo de la profesión sanitaria y todo el sistema sanitario, además de los agentes sociales y administraciones públicas o privadas. No nos cabe duda de que “la prevención salva vidas”. Sin embargo, hay que poner luz sobre los falsos positivos -como nos informó la Dra. Mercedes Torres Tabanera, con una amplia formación en diagnóstico mamario en EEUU- que atraen personas sanas al sistema de salud convirtiéndolas en pacientes. Provocándoles graves daños y acarreándole una gran carga de dolor, a veces provocando patologías y/o secuelas crónicas, con una importante repercusión sobre la inversión social en presupuestos de salud.

Tratando sobre el proceso de diagnóstico, según el Dr. Lorenzo Alonso Carrión (Foro Osler), “un diagnostico mal llevado lleva a sufrimiento” y nos aporta una checklist para el diagnóstico donde, entre otros ítems nos dice: en urgencias, asegúrese de llevar un posible diagnóstico y no aceptes explicaciones populares “no todo son gases”. En atención primaria, cuente bien su historia y pida un plan de seguimiento. “Es importante la comunicación médico-paciente para alcanzar un acertado diagnóstico”.

Otro de los miedos y rechazos de las pacientes en torno al cáncer es la toxicidad de los tratamientos. La toxicidad asociada al tratamiento quimioterápico y radioterápico es un aspecto muy importante, principalmente por la influencia negativa que ejerce sobre la calidad de vida de las pacientes, así como el riesgo vital que puede suponer en algunas circunstancias. Problemas digestivos, cansancio, trastornos del sueño, irritaciones de piel, disfunciones sexuales, efectos emocionales, etc, etc, etc. Los efectos secundarios producen gran temor en las pacientes, aunque en la mayoría de los casos son más soportables de lo esperado. Podemos leer en la web de SEOM, Sociedad Española de Oncología Médica, que “muchos de los efectos tóxicos podrían ser evitados o minimizados mediante una exhaustiva evaluación tras cada ciclo de tratamiento”.

Sí se trata de dolor. El dolor total. Según Cicely Sanders. Una entidad que bloquea todas las esferas del individuo. “Prefiero morir que seguir así”, eso es el dolor total. Entendido esto, el dolor es de quien lo presenta, poner en juicio su intensidad, su aparición, su duración es no entender que representa una urgencia para paciente. Es dolor. No se debe juzgar al síntoma ni a la paciente. Los medicamentos, las dosis, los rescates y las diferentes armas terapéuticas que nos pueden prescribir ajustándolas a nuestro caso particular, están a nuestro alcance (pacientes) solo tenemos que comunicarnos con nuestro equipo terapéutico multidisciplinar: atención primaria, oncología, unidades del dolor, psicooncología. “usa el dolor como una piedra en el camino que hay que apartarla y no como un límite para parar”. “la gran empresa de la medicina es perseguir el dolor hasta su madriguera” acudamos pues a integrar terapias que beneficien a las pacientes en el control del dolor. Según la psicooncóloga Monica Caballero (AECC) las medidas no farmacológicas pueden ser tan importantes como la medicación para aliviar el dolor y el sufrimiento.

En el caso de las pacientes avanzadas y próximas a un desenlace de muerte, también la obstinación terapéutica es un dolor evitable. El observatorio de los Derechos Humanos Human Rights Watch publicó en marzo 2009 un documento sobre el acceso al tratamiento del dolor como derecho humano. En dicho documento podemos leer esta contundente frase expresada desde las pacientes a sus profesionales: “please, don’t make us suffer any more”, por favor, no nos hagan sufrir más.

De todo esto y mucho más nos habla la Oncología integrativa. Cuando el diagnóstico es cáncer, la mayoría de las personas ven en la quimioterapia y la radioterapia su salvación a la vez que un camino tortuoso por el que deberán pasar. Lo que muchos pacientes no saben es que además de la quimioterapia, la radioterapia y la cirugía existen otras terapias que minimizan los efectos secundarios y la toxicidad de estos, y pueden ayudar a los pacientes oncológicos a afrontar el cáncer de una manera menos punzante. Ninguna de estas terapias se puede considerar como una alternativa a la quimio o a la radio. Conjugar todas estas estrategias de terapia -con evidencia científica- disponibles y de bajo coste, suponen para las pacientes mejores resultados en la absorción de los tratamientos convencionales, recortar los tiempos del proceso cáncer y una mejor calidad de vida. La Dra. Julia Ruiz Vozmediano, oncóloga y médica de familia con amplia formación en Oncologia Integrativa la define así en su web: OncoNature “La oncología integrativa es el uso de terapias complementarias seguras y efectivas y basadas en la EVIDENCIA CIENTÍFICA, que se utilizan con el tratamiento convencional para el control de los síntomas, mejorar la calidad de vida y contribuir a la salud global del paciente, proporcionando una atención integral del paciente oncológico tanto en la dimensión física como emocional”.

La historia nos muestra cómo, en todos los tiempos y en todos los lugares, las personas han buscado fórmulas para vivir más y mejor, porque la vida es finita, para el ser humano. Una de estas fórmulas de seguro es cuidar nuestra salud. Y, un elemento nuclear es cultivar el conocimiento que tenemos de nuestro cosmos sexual y practicar una sexualidad que sacie nuestra “sed de piel” (libro del Dr. Manuel Lucas Matheu, un referente en sexología médica). Depende del entendimiento y proceder sano de nuestra sexualidad para que nuestra vida sea íntegra. Experimentémosla con calidad, con sapiencia y sensatez para disfrutar de una vida que nos ha sido dada. Si creemos que la fuerza de la sexualidad no tiene cabida en el desorden nos equivocamos, la sexualidad no se conforma con la insinuación perversa de la enfermedad. En el silencio oscuro e infausto que brota en la afección y el desequilibrio, amarnos cogidos de las manos, amarnos con las palabras, amarnos con las miradas y las caricias, sintiéndonos con el abrazo, satisfaciéndonos… nos trae un lenguaje musical, para nuestro ser, hacedor de azarosas proezas en favor de la vida. Las fuerzas que la sexualidad pone en movimiento forman parte de nuestra propia naturaleza, emergen de una batuta interior que conoce las notas del pentagrama y la coreografía de la danza Salud/Dolor/Vida.

En los avances de la oncología médica, las nuevas técnicas quirúrgicas y tratamientos más eficaces y dirigidos progresan cada día con saltos cualitativos. La inmunoterapia, también denominada terapia biológica, es un tipo de tratamiento del cáncer diseñado para estimular las defensas naturales del cuerpo a fin de combatir el cáncer. Utiliza sustancias producidas por el cuerpo o fabricadas en un laboratorio para mejorar o restaurar la función del sistema inmunitario. La inmunoterapia puede funcionar de las siguientes maneras: Al detener o retrasar el crecimiento de las células cancerosas. Al impedir que el cáncer se disemine a otras partes del cuerpo. Al ayudar al sistema inmunitario para que funcione mejor a la hora de destruir las células cancerosas. Una terapia más del arsenal disponible para el tratamiento de tumores hormono-dependientes es la hormonoterapia. Tanto la mama como la próstata crecen y se desarrollan a lo largo de la vida debido a la influencia que tienen las hormonas sexuales sobre ellas (estrógenos y testosterona, respectivamente). El tratamiento hormonal actúa alterando la producción o impidiendo la acción de los estrógenos o de la testosterona sobre los órganos diana. Su objetivo es eliminar o reducir el tumor mejorando la supervivencia y la calidad de vida del paciente. Estas y otras terapias dirigidas hacen más eficaz y llevadero el proceso de curación del cáncer. El presente y futuro de los tratamientos para curar el cáncer, nos expresa el Dr. Emilio Alba Conejo, se basan en aplicar tratamientos personalizados menos tóxicos apoyados en el conocimiento biológico que tenemos de estas enfermedades englobadas en el termino cáncer.

Todo lo anteriormente citado en el II congreso en referencia a la atención humana a la paciente se engloba en el concepto que acuño el Dr. Jovell. El Modelo Afectivo-Efectivo. Un modelo que reflexiona sobre la importancia que tiene el situar al paciente en el centro del sistema sanitario, y tenerle en cuenta en la toma de decisiones que afectan a su salud. Según el Gerente del Hospital Clinico San Carlos, el economista José Soto Bonell, “volver a lo esencial, a tratar al paciente como un ser humano, comprendiendo su comportamiento y explicando se estilo de vida, así como adaptando el modelo a las necesidades de los diferentes grupos que conforman la sociedad”. No obstante, en palabras del Gerente del Servicio Gallego de Salud, Antonio Fernández-Campa, “Hablamos del paciente como centro del sistema y el problema es que lo tenemos en el centro, pero lo rodeamos y no dejamos que se mueva”. Y, en palabras del Dr. Albert Jovell “algunos médicos te informan pero no te comunican, te oyen pero no te escuchan, y te entienden pero no te acompañan”.

Y para terminar expresar que el Modelo Afectivo-Efectivo se construye con las propuestas de los distintos agentes implicados en el sistema sanitario y que rodean al paciente: asociaciones de pacientes, profesionales de la salud, administraciones públicas, ONG y fundaciones de ámbito sanitario, medios de comunicación, colegios profesionales, organizaciones y sociedades científicas que investigan y universidades. Teniendo como base la siguiente afirmación del Dr. Charles Safran “…[Cuando los pacientes] participan más activamente en el proceso de atención médica, podemos crear un nuevo sistema de salud con servicios de mayor calidad, mejores resultados, menor coste, menor número de errores médicos, y personas pacientes más contentas, más sanas. Tenemos que hacer de esto, el nuevo patrón de oro de calidad en la atención médica y el principal objetivo de todos nuestros esfuerzos por mejorar: No mejores hospitales. No mejores prácticas médicas. No sistemas electrónicos médicos sofisticados. Pacientes más felices, más sanos”.         

mi agradecimiento al comando Fuengirola

(aecc Fuengirola, Málaga)