por nuestra salud

Logotipo pacienteApaciente, blog de la Escuela de Pacientes.

La primera cosa como pacientes es asumir que se tiene la enfermedad y esto suele suceder (no siempre) cuando un profesional sanitario comunica una enfermedad grave a una persona. En ella aparece en primer lugar un rechazo y el pensamiento de que esto no me puede estar sucediendo a mí.

Podemos afirmar que una enfermedad grave parte la vida en dos: en un antes y un después desde que aparece, yo también padecí una y he podido vivenciarlo. Y tenemos que aprender o asumir que cada día que pasa es una conquista, un reto, una oportunidad, una vivencia, un sentimiento, un gesto, un nuevo camino para seguir y continuar, un nuevo aliento para no dejarse vencer... Porque la vida a veces no es fácil y se complica. Sin embargo, lo complicado lo podemos hacer más sencillo, siempre que cambiemos nuestra forma de afrontar lo que nos ocurre. A veces tendremos que renunciar a cosas que podíamos hacer antes de la enfermedad, pero quizás sea una oportunidad para que nos conozcamos interiormente y de hacer lo que realmente nos gusta y nos motiva. Asimilar la verdadera esencia de vivir.

Hay que aprender que cada persona es única, que en la vida existen diferentes etapas y hay que vivirlas con optimismo, porque la enfermedad también puede ser una oportunidad para aprender a vivir de una forma distinta.

Porque cada instante de nuestras vidas es importante y resulta ser similar a las piezas de un rompecabezas, donde cada una de ellas de forma aislada es aparentemente insignificante pero resulta necesaria para formar una imagen significativa, todas las vivencias son importantes para completar la imagen de la vida; sin embargo, a menudo no conseguimos identificar su verdadero valor.

Tras un diagnóstico, la persona empieza a sentirse perdida porque no sabe lo que le está pasando, cómo le pueda afectar la enfermedad en el futuro y qué cosas puede hacer ella o los demás para mejorar su calidad de vida. Se preocupa y afloran los sentimientos de desconcierto, desorientación y de incomprensión. Mil y una ideas pasan por la mente de la persona afectada porque no sabe lo que tiene y desarrolla el miedo a vivir con la incertidumbre de no conocer de cómo la enfermedad le está afectando y le podrá afectar en el futuro. Eso provoca el no querer asumir la enfermedad, porque unas de las peores cosas de la vida es no saber lo que nos está pasando.

Pienso que, en esa etapa, es vital la suma del apoyo de los profesionales con el apoyo de los iguales, es decir, personas afectadas por la misma enfermedad, porque ambas actuaciones son complementarias. Porque donde no llega el profesional o el sistema sanitario puede llegar el apoyo de otro paciente. Porque un paciente puede trasmitir apoyo, escucha, comprensión porque ha pasado por la misma situación, ánimo, y de ahí el gran mérito que tienen todas las asociaciones relacionadas con la enfermedad.

Dicho esto, la salud y la enfermedad no se pueden dejar totalmente en manos de otra persona, cada persona debe de ser partícipe y responsable de su salud, enfermedad y autocuidado, a través de conocer qué hay que hacer para mejorar.

Los pacientes necesitan información para conocer el desarrollo de su propia enfermedad, qué cosas deben de hacer para mejorar su calidad de vida y para poder tomar el control de su propia enfermedad. Con el conocimiento que le reporta tanto la información suministrada por el profesional como la de otro paciente y junto a la vivencia diaria con la enfermedad hará que la persona se convierta en una experta de su propia patología.

Esta formación también posibilitará que puedan  tener un papel más activo y más partícipe en su salud, y así poder responder a las expectativas de tener más participación y control de la enfermedad.

Porque, al Paciente Experto es necesario formarlo, sobre todo en la gestión del impacto físico, social y profesional de la enfermedad. El resultado demuestra un grado de satisfacción muy alto por parte de los pacientes, un incremento del interés y una reducción del consumo de recursos sanitarios para alcanzar realmente el autocuidado.

La figura del Paciente Experto tiene dos grandes ventajas:

1.    un lenguaje propio y

2.    el hecho de vivir la enfermedad en primera persona.

Los beneficios que tiene la formación entre pacientes, pueden ser: La mejora de la relación profesional-paciente. El aumento de la confianza en el profesional como de la persona  en sí misma. El incremento de la autoestima que se genera tras asumir responsabilidad en su salud, la participación y ser una persona más activa. La incorporación de hábitos de vida saludables para mejorar su calidad de vida. La disminución del número de visitas a los servicios sanitarios, las complicaciones que puede generar la enfermedad, el número de ingresos hospitalarios como de las situaciones agudas de urgencia y del número de bajas laborales. Y por último la mejora del cumplimiento terapéutico para mejorar su salud.

Testimonios de la Escuela de Pacientes:

   

(Paciente)

• “Vivir una experiencia tan bonita como ver que mi historia personal le puede servir a otras personas de apoyo, transmitir seguridad y entusiasmo, conocer historias diferentes a las mías, me pueden servir como ejemplo de superación”.

(Profesional)

• “Siempre he pensado que si bien un profesional es quien tiene los conocimientos para poder trasmitir la enseñanza sobre los temas que son importantes antes de una intervención y después de tenerla, en muchos casos la persona intervenida no nos trasmite sus sentimientos por no encontrarnos como iguales y creo que con otra persona en su misma situación desarrollan una complicidad, tienen menos vergüenza a preguntar y me parece que de esa formación nos enriquecemos todos. También el estar en un ambiente distinto a cama-bata (escuela-taller), hace que todos nos manifestemos de forma distinta y manifestemos más como nos sentimos y como actuamos”.

 (Paciente)

• “Me siento muy afortunada de poder participar en este grupo y poder apoyar, informar y de, alguna forma, "iluminar" a las personas que van a operarse o que se han operado recientemente. Yo, cuando me operé no conocía a nadie, no tenía ninguna referencia y me hubiera gustado tenerla. Creo que me habría ahorrado muchos comederos de cabeza y miedos absurdos que tenía por mi ignorancia: no sabía cómo era una bolsa, no sabía si mi vida podía ser normal, cómo debía actuar, cómo debía plantearlo a mi círculo de amigos etc. Aunque los Profesionales (que lo pongo en mayúscula) me resolvían estas dudas nunca te haces una idea o no te lo crees hasta que no lo ves con tus propios ojos”.

(Paciente)

• “Tener un ejemplo de alguien que haya pasado por esta enfermedad y poder comprobar, por nosotros mismos, que llevan una vida completamente normal es muy importante y tranquilizador. Lo que más miedo nos da a todos es lo desconocido y el poder apoyarnos en alguien que ya ha pasado por esto y que nos puede contar su experiencia, es realmente positivo. A mí me pasó, y puedo decir que hubo un antes y un después”.

También, resulta importante aprender e interiorizar que hay que eliminar los sentimientos de auto-culpa  que pueden aparecer por padecer una enfermedad, porque en muchas ocasiones no depende de nosotros.

Para terminar, os animo a que seáis pacientes expertos y a que cultivéis la escucha, la comprensión, la ayuda, el ánimo y apoyo para seguir hacia delante a pesar de padecer una enfermedad grave.

Hay que aprender a vivir el día a día con la limitación de la enfermedad y dejar de pensar en lo que te pueda hacer sufrir en el futuro, porque el futuro se construye con el presente. 

Quede aquí reflejado mi reconocimiento y agradecimiento a la Escuela de Pacientes Andaluza.

Referencias: Escuela de Pacientes de Andalucía, Blog pacienteApaciente