Atención a los Cuidados Paliativos y su proceso, una valoración global

atardecer sobre Cádiz

A través de mi interés por la salud he encontrado unas lecturas bastante completas sobre los Cuidados Paliativos (CCPP) y su proceso, no obstante, en general, se habla del paciente en tercera persona. Profesionales, familia y paciente son (tienen que ser) un equipo asociado, sin perder de vista que el paciente es la persona objeto de la asociación. Y, poner luz sobre la brecha existente entre lo que se cuenta y lo que el paciente, cuidadora o familiares viven. Los tratamientos son buenos y necesarios pero en muchos casos están separados de la atención. Hay elementos que se tratan de forma infrecuente y no existe coincidencia entre lo que los pacientes prefieren y lo que finalmente reciben. Claro está, esto no solo depende de los profesionales sino de los sistemas de salud (diferentes comunidades autónomas, diferentes servicios y prestaciones). Por eso es oportuno que lo comente.

Como ya se cita en la web de la aecc: “A pesar de los importantes avances médicos de los últimos años, la atención adecuada al creciente número de personas afectadas de cáncer sigue representando un importante reto de salud pública”.

O, “Esto supone necesariamente que los profesionales y las Administraciones Sanitarias asuman el reto de prestar una atención integral…”

Puedo afirmar, de lo vivenciado y lo escuchado, leído o experimentado en el voluntariado en CCPP, hospitalario y domiciliario, que en esta parte la vida tenemos que aprender o asumir que cada día que pasa es una conquista, un reto, una oportunidad, una vivencia, un sentimiento, un gesto, un nuevo camino para seguir y continuar, un nuevo aliento para no dejarse vencer... Y aunque parezca complicado, sin embargo, lo complicado lo podemos hacer más sencillo, siempre que cambiemos nuestra forma de afrontar lo que nos ocurre y que el entorno y las personas que nos acompañen estén al unísono de las circunstancias. Entonces yo brindaría por completar nuestro conocimiento del transcurso de la enfermedad con más revelación sobre lo que sí podemos hacer aun pasando por un proceso paliativo.

A mi parecer hay, y así lo constatan los estudios y a ellos hacía referencia el Doctor Marcos Gómez, unas demandas prioritarias de los pacientes y familiares o cuidadores y las repito:

• 1.  Que se le pregunte por las preferencias sanitarias en el avance de la enfermedad.
• 2.   Que se le pregunte por sus valores.
• 3.   Participar en la discusión sobre los pronósticos.
• 4.   Informarle sobre riesgos y beneficios del objetivo de los cuidados.
• 5.   Dar oportunidad y abrir un espacio para expresar las preocupaciones y miedos.

Estas son las prioridades de los pacientes y en el caso de cuidadoras y familiares estos puntos coinciden pero no en su orden de preferencia, para esta, el primer punto sería: discutir el pronóstico. El familiar necesita una atención específica y cuando no quiere entender y asumir la pérdida hay que brindarle el acompañamiento sin censuras. Quizás hacer más notoria la posibilidad de recibir este tipo de acompañamiento, no médico, pero si experto.

Yo pienso que hay que respetar y poner por delante que cada persona es única, que en la vida existen diferentes etapas y la última es la más importante, diría yo, además también que el proceso a través de los CCPP puede ser una oportunidad para aprender a vivir de una forma distinta. Por ello, cada instante del proceso de CCPP es importante para la persona, la cuidadora y los familiares, ya que resulta ser similar a la última pieza de un rompecabezas. Cada pieza de forma aislada es aparentemente insignificante pero resulta necesaria para formar una fotografía significativa, todas las vivencias son importantes para completar la imagen de la vida, sin embargo, la última la consolida y a menudo no conseguimos identificar su verdadero valor.

Pienso que, en esta etapa, es vital la excelencia del apoyo de los profesionales y los medios, cuidadoras, familiares y amistades, también el voluntariado (bien instruido), creo que hay que resaltar más esta figura del voluntariado en la web y hacerlo llegar a las administraciones para que se dote de recursos la formación y el cuidado de este colectivo.

Inexorablemente los pacientes necesitan información y formación para conocer y dar respuesta al desarrollo de su proceso, qué cosas se deben de hacer para mejorar su calidad de vida y para poder tomar el control de la evolución de la enfermedad y su desenlace. Y si es la persona paciente la que pone la meta del tratamiento, lo llamamos logro, ¡y no “portarme bien”! Se puede decir que el paciente es el recurso más infravalorado en la atención y salud.

Esta formación además de posibilitar que puedan tener un papel más activo y más partícipe en su salud, da como resultado un grado de satisfacción muy alto por parte de los estos, un incremento del interés y una reducción del consumo de recursos sanitarios al alcanzar realmente el autocuidado. Y le llamamos “Paciente Experto” y es necesario formarlo, sobre todo en la gestión del impacto físico, social y profesional de la enfermedad. Todo esto nos ayudará a que en el avance de la enfermedad, hacia el desenlace (aquí podemos hablar de la muerte), el paciente este más capacitado.

Por último hacer hincapié en el uso del lenguaje, conceptos como “fase final de la enfermedad” Yo entiendo que la enfermedad no tiene el protagonismo sino la persona que la padece. Y, además la palabra “final” contiene implícita en ella la rendición. Otro por ejemplo: “atención sanitaria” bien podría sustituirlo “Salud y Atención” y eso incrementaría las posibilidades de que la persona sea más activa. Sanitaría implica principalmente medicina, habilidades médicas, y servicios médicos, excluyendo la otra parte y la más importante. Y el concepto “alfabetización sanitaría” presupone que somos analfabetos y es todo lo contrario: el sistema sanitario es en muchas ocasiones incomprensible.

Podemos dotar de más recursos suficientes para la investigación en estos campos (lenguaje, voluntariado, personas no pacientes, …). Si realmente en el proceso de la vida de la persona ya no queda tratamiento médico curativo a nivel físico sí que podemos hacer mucho más por una persona que siente y padece, que vive. Recordando las palabras del médico italiano Augusto Morri que dijo: "Si puedes curar, cura. Si no puedes curar, alivia. Si no puedes aliviar, consuela".

https://www.aecc.es/SobreElCancer/CuidadosPaliativos/Paginas/Cuidadospaliativos.aspx