II Congreso Aragonés de Personas con Cáncer y Familiares

Palacio de Congresos, Zaragoza

El congreso ofrece herramientas útiles a las personas con cáncer así como a todo su entorno. Se convierte en un lugar de encuentro, integrando a todas las entidades que luchan contra el cáncer y contaremos con mesas de discusión y 23 talleres que se desarrollarán simultáneamente en las horas programadas. Durante el Congreso los asistentes resolverán dudas y obtendrán pautas para mejorar el proceso de la enfermedad.

Sinergias en el día a día. Es a la conclusión que llego tras reflexionar sobre el congreso. Pero, sin dejar de afirmar que, a la manera en que el río construye sus propias orillas, las organizaciones de pacientes, las personas pacientes, las legas (no profesionales), somos legítimas para recorrer nuestros propios caminos.

Dicho esto, quedó patente que, a la sombra del congreso, necesitamos equipos formados por personas pacientes y familiares junto a equipos de profesionales, investigadoras, organizaciones… Todos somos necesarios para afrontar y paliar los efectos del cáncer en las personas y las sociedades. Una batalla, hablando en términos de confrontación, que venceremos solo compartiendo saberes.

Las personas pacientes y familiares en la línea que estamos dibujando de dejar de ser pacientes, en referencia con el concepto “paciencia”, podemos ser personas activas por y para nuestra salud. Y, el Sistema Nacional de Salud (no se nombró aquí a la Sanidad Privada, pero puede darse por supuesta) ha de aprender de la experiencia y el testimonio de personas pacientes y familiares.

Como nos decían Fina y Xavier. “Estar siempre ahí”. Aprendizaje, Abrazos, Agradecimientos.

La experiencia, que es empírica, de las “personas” tiene que tener valor y, el SNS (profesionales, administración, hospitales) se tienen que adaptar a las necesidades reales que tienen los pacientes y los familiares, ahora. Para que existan realmente “personas” que tomen las riendas del control de su propia enfermedad, tienen que estar implicados en los órganos y mesas de decisión como agentes válidos.

En torno a la investigación, que ha ocupado un espacio importante dentro del congreso, se constató en la mesa “Presente y futuro de la investigación oncológica” que, “Estamos en un buen momento para la investigación oncológica, pero somos conscientes del camino que aún nos queda por recorrer. ¡Alerta! Trabajar más en la investigación de las metástasis, nos apuntillaba el investigador Manuel Valiente.

Cada euro recaudado para la investigación oncológica es muy necesario. Para financiar investigación clínica en hospitales donde participen oncología y personas diagnosticadas y sus familiares. Los ensayos clínicos avanzados en hospitales aportan un plus en la cancha donde se juega la partida oncológica. Cada euro que aportemos invirtiendo en becas a jovenes investigadores para que no se vayan y desarrollen sus trabajos en España. Cada euro para financiar investigaciones internacionales, traslacionales. Cada euro para financiar investigaciones singulares, que no serían de otra guisa. Nos subrayaba Ignacio Muñoz que, “cada euro invertido en investigación contribuirá a paliar los efectos del cáncer en las personas y la sociedad”.

Una mesa donde Cristina Claver (persona paciente) con un lenguaje donde utiliza deliberadamente los términos Fe, Esperanza y Gratitud en y a la investigación oncológica, sentenciaba el por qué: - “porque quiero seguir viviendo”.

“El mejor cáncer es el que no existe” Así lanzaba un titular sobre el cáncer, Ángel Lanas, director del IISA. Para ello, “más esfuerzos y recursos por parte de todos los implicados en la Prevención”. Más Responsabilidad de todas las partes para no llegar al diagnóstico de unas enfermedades que, en gran medida son evitables.

 “La lamentación por la deshumanización es universal”. Con estas palabras iniciaba Xabier Azkoitia la conferencia inaugural con el título “la humanización en el proceso de atención al paciente oncológico”. En referencia a los millones de personas con nombre propio. A los que se les oye llorar porque se sienten solas en el mundo, sufriendo procesos oncológicos sin medios ni recursos. Apelando a la responsabilidad de todas para que volvamos la mirada hacia Asia, África y Sudamérica.

Concretando sobre la deshumanización del SNS en nuestro país. En estudios realizados nos dan unas cifras que asustan. El 82% de las personas usuarias del SNS consultadas, sienten la deshumanización. Y a la pregunta sobre las responsabilidades: el 78% respondieron que es de la institución. El 43% cree que estriba en las relaciones paciente-profesionales. Y un notable 42% piensa que la responsabilidad es de los profesionales.

Apuntaba Xavier algunos hitos y sombras de la deshumanización donde los profesionales tienen y pueden poner luz.

·         La comunicación. El médico tiene la obligación deontológica y la responsabilidad humana de hacerse entender. Cada vez que el médico dice algo, es una flecha que ha de llevar medicina en la punta.

·         Dar bien una mala noticia es una buena noticia. Sería lo deseable y necesario, máxime en oncología. El objetivo en la vida es la autenticidad y, la sinceridad ha de estar a su servicio.

·         No ocuparse de las dolencias sino de las enfermedades.

·         La ausencia en el SNS de un navegador del proceso que pueda ayudar al paciente a llevar su andadura con más seguridad.

·         La Fatiga por Compasión de los profesionales acaba siendo una loza para los pacientes.

·         La negación del sufrimiento de los pacientes por parte de los profesionales.

·         La lucha a muerte con la muerte, obviando que en estadios finales el objetivo de vida es cuidar. En el afrontamiento de la muerte la aspiración es morir en paz y con sosiego.

·         El error de la ecuación Paciente = persona + enfermedad. La persona paciente es mucho más que estos dos factores.

·         Tecnolatría y Tecnificación. Términos que se aplican en medicina sobre la deificación de los éxitos científicos. En referencia a que la ciencia y la tecnología han robotizado al ser humano. La aplicación incesante y desmesurada de la tecnología conduce a la decadencia ya que nos aparta del lado humano de la ciencia convirtiendo al profesional en un "esclavo" de esa tecnología, en dependiente y de quienes mueven esa tecnología.

Por otra parte, en el trabajo en equipo nuestros EGOs chocan. Entender esto es nuclear para ese trabajar en equipo que tanto necesitamos, cuando enfermamos para restablecer la salud. Estar sana es la capacidad para llevar adelante un proyecto de vida. Y, es también el objetivo de cuidar. Cuando aparece la enfermedad es un trabajo de muchos recuperar la salud. Solo somos seres dependientes. Nacemos y vivimos desde la otra. Nos necesitamos. Es importante la simetría en las relaciones e integrar nuestra vulnerabilidad, es tarea del ser humano, para situarnos entre iguales.

Y, nos mostró, Xavier, algunas pautas para comprendernos nosotras mismas.

·         Escritura reflexiva para mostrar nuestra desnudez interior y dar transparencia de los acuíferos humanos nos ayudará a vernos y ser auténticas.

·         Mirar a la muerte como misterio.

·          Y, no olvidar la música, el goce y el placer.

Vivir humanamente, nos decía, no es lo mismo que ser “ser humano”.

La Alimentación es atómica en la vida y es transversal en todo el ámbito de la salud. Por ello, también, para la alimentación en los procesos de enfermedad hay que poner énfasis sobre qué comemos, cuándo y cómo.

El doctor en nutrición Alejandro Sanz nos muestras las tres fases para alimentarse durante el proceso oncológico:

1.       Preparación para los tratamientos. Ganar peso y musculación antes de afrontar los tratamientos.

2.       Soporte nutricional durante los tratamientos. Nutrirse para sostenerse. La desnutrición nos lleva a perder sesiones de tratamiento.

3.       Después de los tratamientos. Recuperar. Volver al punto de partida. Alimentación, acompañada de ejercicio.

Esto es lo que nos cuentan y aconsejan los profesionales. Sin embargo, la realidad de las personas es otra bien distinta. Durante el tratamiento de quimioterapia los placeres gastronómicos desaparecen al desaparecer el sentido del gusto. Además, el impacto psicológico trastorna nuestra relación con la alimentación. Toda la información, la teoría, los saberes, las indicaciones durante el tratamiento de quimioterapia son inútiles si no puedes comer por los efectos secundarios. Nos lo contaba Begoña (persona paciente), desde su experiencia.

Cuatro pautas para la alimentación durante el proceso oncológico:

·         Tratar en equipo. Es necesario consultar, valorar y consensuar en equipo.

·         Filtrar información. Durante el proceso oncológico no es momento de experimentar con la alimentación.

·         Equilibrio. Al final de la vida, pequeñas ingestas bastan y de los alimentos deseables por la persona.

·         Ojo a las recomendaciones.

La comunicación en el proceso oncológico es una pata coja del SNS. Contrastando con que las personas pacientes y sus familiares necesitan información bien trasmitida, entendible o, al menos, descifrable para manejarse en el mar de la incertidumbre que supone un diagnóstico de cáncer y su proceso.

El conflicto en la comunicación médico-paciente, por desgracia, es demasiado frecuente porque no se lleva a cabo de una manera eficaz. No siempre la comunicación es idílica. No hay información entendible ni del todo veraz. No hay autenticidad. Además, se dan dos modelos de comunicación: con el paciente y con la familia. Aunque sean similares.

La terminología técnica y especializada que utiliza el médico en este tipo de conversaciones no sólo rompe el proceso de comprensión por parte del paciente, sino que también le intimida al marcar su prepotencia. El uso de los términos científicos y clínicos resultan confusos para los pacientes. No es que las personas legas seamos analfabetos sanitarios, sino que es el sistema y sus profesionales son, en ocasiones, ininteligibles. Los pacientes y familiares necesitamos que el lenguaje del médico sea llano, natural, sencillo, asequible y comprensible. “Al principio estas tan perdida que ni con una montaña de palabras, papeles e indicaciones te ayuda a situarte ni a saber llegar”, esgrime la paciente.

No debemos olvidar que estamos ante un proceso interactivo entre dos personas y que dicho proceso ha de ser bidireccional y equilibrado; es decir, que dicha actividad comunicativa se ha de llevar a cabo tanto por parte del médico como del paciente y siempre a un mismo nivel. Simetría.

Lo que necesitan las personas pacientes. Para empezar ,la cara amable, la sonrisa y accesibilidad. En segundo lugar, mirarles a la cara y explicarles las veces que sean necesarias hasta que se sienta respondida e informada con calidad. Por otra parte, es necesario ofrecer a la persona paciente los resultados de todas sus pruebas, los buenos y los malos. Máxima información sobre su salud. Contar, también, lo que no sale bien. Sinceridad.

A tener en cuenta para evitar esa “mala comunicación” es la actitud que debe adoptar el médico a la hora de emitir al paciente su diagnóstico. Incidir en lo positivo, nunca en lo negativo, y, si a lo largo de la enfermedad hay un proceso degenerativo, actuar con excesiva sensibilidad y delicadeza, ir preparando progresivamente al paciente para que se pueda adaptar y asimilar, en la medida que le sea posible y el paciente lo requiera, los problemas que vayan surgiendo. La brusquedad informativa del facultativo produciría, sin duda, en la persona un grado de ansiedad añadido que le podría llevar a un bloqueo mental que le impida la inteligibilidad de las palabras del médico y, consecuentemente, experimentar una respuesta física excesivamente negativa.

“La enfermedad es un pasaporte que en un momento y otro usaremos en la vida”. Es una frase utilizada por el psiquiatra Tirso Ventura, en su conferencia sobre los aspectos Bioéticos en oncología. Y, citando a Hanald zur Hausus. “Mientras haya vida habrá cáncer, es un precio que pagamos”.

Humanizar la asistencia oncológica es uno de los grandes retos de la bioética en el siglo XXI. Los médicos deben tener en cuenta los valores, creencias y situación personal de los pacientes con cáncer para mejorar la atención que les prestan y conseguir así un manejo más integral de la persona enferma. En base a la importancia de las decisiones compartidas con el paciente, la atención al paciente oncológico, la atención cerca del final de la vida y la confidencialidad, entre otros muchos asuntos. Se desgrana que la bioética tiene numerosas implicaciones en la atención al paciente, como, por ejemplo, la elección del tratamiento.

En su exposición el doctor Ventura para hablarnos de todo esto utilizo frases como:

·         “La Bioética el arte de elegir bien”.

·         “Subir la montaña del cáncer con oxígeno, mejor”.

·         “Conflictos éticos en pacientes con cáncer por los que transitan los principios bioéticos”.

·         “La Bioética tiene que ver con la calidad asistencial y los valores de la persona.

·         Citando a Adela Cortina. “son las personas las respetables. Los valores han de ganarse el respeto”.

·         “La esperanza es un valor fundamental en la vida y en la ética”.

·         “El resultado positivo no es per se un diagnóstico de cáncer”.

·         “Llenar de vida hasta el final de la vida”.

·         “Ayudar a vivir en paz hasta que muera”.

·         Utilizando una viñeta sobre “El dolor total. ¿qué te duele? – la realidad”.

·         “Promover la justicia y la equidad para reducir las desigualdades sociales en salud”.

·         “Los pacientes son cada vez más autónomos, adultos libres. Autogestionan su cuerpo y su vida”.

·         “Proteger los derechos de los pacientes y familiares sobrecargados sin disposición de liderar por ellos mismos”.

Quiero cerrar este resumen de lo que pude extraer del segundo fantástico congreso aragonés citando el libro Bioética y Oncología, una puerta abierta a la oportunidad. “Cuando el paciente tiene que elegir entre opciones terapéuticas parecidas, no elige sólo con base en un oncogen, sino también considerando sus creencias, sus valores, su situación personal, social, familiar, si vive solo o acompañado, si tiene una actitud vital arriesgada o conservadora… cuestiones que son muy importantes y que el oncólogo suele pasar de puntillas. Además, la importancia de decidir con el paciente, no por él, y que para ayudarle a tomar la decisión adecuada es necesario conocer su biografía, características de su entorno, situación personal y valores. Pero esto es difícil de hacer si, por ejemplo, no hay continuidad asistencial, o si el médico considera que los valores del paciente no son tan importantes como las características de su tumor. La vocación de servicio al paciente se va perdiendo si los médicos piensan en la biología molecular como un fin y no como un medio”.

En mi opinión y son muchas, también, las personas pacientes y familiares con las que pude entablar conversación, entre pasillos y viandas, que comparten esta visión, aparentemente separada de la que tienen los profesionales y el sistema de salud.

Y, acabo con una palabra que brilla por su ausencia “SOBREVIVIENTES”.

http://congresocontraelcancer.es/aragon-2/